Sabine Röhl seit einem Jahr erkrankt

Landrätin Sabine Röhl und Markus Malinak

Dank einer monatlichen Chemotherapie ist der Gesundheitszustand von Landrätin Sabine Röhl stabil und auf dem Stand wie vor einem Jahr im November, als sie sich in der Kreisverwaltung Bad Dürkheim als krank wegen Leukämie (MDS) abmeldete.

Allerdings: Ein Stammzellenspender wurde für sie auch nach Durchsuchen von rund 16.000.000 Daten weltweit noch nicht gefunden.

Zuletzt sei auch eine Datei aus Brasilien hinzugekommen mit rund 2 Millionen typisierten Menschen. „Brasilien galt als viel Erfolg versprechend, weil eine ganze Menge Deutscher nach Südamerika ausgewandert sind“, berichtet der Kreisvorsitzende des Deutschen Roten Kreuzes (DRK), Claus Wadle. „Doch auch hier war wieder niemand für Sabine Röhl dabei.“

„Wir freuen uns natürlich, dass es ihr den Umständen entsprechend gut geht“, erklärt der Erste Kreisbeigeordnete Erhard Freunscht ein Jahr nach dem Start (8. Dezember 2010 in Grünstadt) der bislang größten Typisierungsaktion in Deutschland, die vom DRK-Landes- und Kreisverband sowie dem rheinland-pfälzischen Landkreistag angestoßen wurde. Immerhin wurden aus der Aktion, die vor allem bei der Westdeutschen Spenderzentrale (WSZE) lief und die allein 10.650 Typisierungen sammelte, bis jetzt drei Blutspender gefunden, denen Stammzellen oder Knochenmark entnommen wurde und die dadurch Leben retten konnten.

Aus einem Gespräch mit Sabine Röhl berichtet Freunscht: „Ihr Arzt hat gesagt, sie habe es wahrscheinlich schon länger als August 2010, als es diagnostiziert wurde. Aber diese Müdigkeit oder Erschöpfung, die sie jetzt habe, die hatte sie zuvor nicht. Nach Auskunft der Landrätin hat sie im Moment eine chronische Krankheit. Damit ist Zeit gewonnen, auf einen passenden Spender zu warten.“ Die Erfahrung zeige, dass manche nach 1 ½ Jahren oder nach 3 Jahren und später Erfolg hatten.

Die Krankheit MDS habe keinen klassischen Verlauf, sondern sei individuell unterschiedlich. Die Situation und die Therapie hängen von den Blutwerten und den Stammzellen ab. Deshalb werden häufiger Kontrolluntersuchungen durchgeführt, berichtete Anke Hellmig aus der Geschäftsführung der WSZE.

Bei Sabine Röhl sei die Suche nach einem Spender langwierig, weil sie einen schwierigen Wert entscheidender Gewebemerkmale habe. Bisher seien nur Spender gefunden, die in 8 von 10 Merkmalen übereinstimmen, so Anke Hellmig. „Feststeht, dass mit der Typisierungsaktion einigen Menschen weiter geholfen werden konnte, was mich sehr freut; aber leider hat es für mich noch nichts gebracht“, zitiert Erhard Freunscht die Landrätin.

Markus Malinak aus der Südpfalz
„Es gab bislang drei Entnahmen“, gab Anke Hellmig den aktuellen Stand der Suchaktion bekannt. Das heißt, bisher sind drei Sender gefunden worden, durch die anderen Menschen nach dem Aktions-Motto „Sabine Röhl und andere“ vermutlich geholfen werden konnte. Einer dieser Spender ist Markus Malinak aus dem südpfälzischen Essingen. Zusammen mit Ehefrau Sandra Birkmeyer ging er in Offenbach/Queich zum Typisieren. Im August erhielt der in Germersheim bei Mercedes beschäftigte IT-Lagersystemverwalter kurzfristig einen Anruf sowie eine Mail, er solle doch bitte nach Ratingen kommen und noch mal eine Blutprobe abgeben. In Ratingen befindet sich das Spendezentrum der WSZE, mit der das DRK im Land die Typisierungsaktion medizinisch begleitete. Kurz vorher waren seine Zwillinge Piet und Ella geboren worden.

Markus Malinak erinnert sich: „Zum ersten habe ich mich mal gefreut, dass ich jemandem helfen kann und dass es geklappt hat. Und dann haben wir erst mal geschluckt. Es haben sich bestimmt viele typisieren lassen und jetzt wirst du ausgewählt. Das ist wie ein Sechser im Lotto.“ Und: „Ich habe von vorneherein gesagt: wenn ich mich typisieren lasse, dann ziehe ich es auch durch. Es wäre ja Schwachsinn, wenn man das macht und dann sagt: nein ich gestatte es nicht.“

Auf seine Nachfrage erfuhr Markus Malinak, dass sein Blut, in diesem Fall sein Knochenmark, für ein Kind in Russland bestimmt war. Allerdings ist bis heute nicht bekannt geworden, wie es dem Kind geht. Das sei auch nicht üblich, bestätigt Anke Hellmig von der WSZE.

18 Spender sind reserviert
Innerhalb des Aktionszeitraums, so die WSZE-Sprecherin, gab es 29 Nachtestungen. Das heißt, es gab Patienten, die gewartet haben und für die sofort über das Zentrale Knochenmarkspenderregister ein Auftrag zu einer weiteren Typisierung kam. „39 Bestätigungstestungen sind daraus geworden und davon sind 18 Spender reserviert. Acht Spender sind wieder freigegeben worden, weil sich in der gesamten Bestätigungstestung z.B. ein besserer gefunden hat.“

Reserviert heißt: für 3 Monate ist der Spender nur für diesen Patienten verfügbar. Eine Reservierung führe mit großer Wahrscheinlichkeit zu einer Entnahme. Der Zeitpunkt müsse für Patienten optimal stimmen. Sobald das Suchzentrum melde „Das ist der Spender, den ich möchte“ und die Reservierung steht, bestelle der Transplanteur das Transplantat zu einem bestimmten Datum.

Dass im Fall des russischen Kindes und des Spenders Markus Malinak nicht Stammzellen, sondern Knochenmark gespendet wurde liege daran, dass Kinderärzte Knochenmark bevorzugten. Hellmig: „In der Erwachsenen-Medizin haben sich eher die Stammzellen durchgesetzt. Die Entscheidung trifft aber der Spender“.

An die heute 18-jährigen appellieren
„Eine Aktion wie im abgelaufenen Jahr mit sehr hohen Kosten, die nicht von den Krankenversicherungen getragen werden, ist leider nicht mehr finanzierbar“, erklärt der Grünstadter Krankenhausleiter Wadle in Abstimmung mit dem DRK-Präsident und Landratskollegen von Sabine Röhl aus dem Landkreis Neuwied, Rainer Kaul. „Dennoch werden wir im DRK-Kreisverband wir nicht aufgeben und uns um weitere Aktionen bemühen“, so Wadle. „Wir würden gerne noch mal einen Anstoß geben, auch mit dem Einwerben von Geldspenden. Wadle bedankt sich ganz herzlich nicht nur bei den vielen Spenderinnen und Spendern, sondern auch beim DRK-Blutspendedienst Rheinland-Pfalz/Saarland sowie den unzähligen freiwilligen örtlichen Helferinnen und Helfern bei den fast 300 Blutspende- und Typisierungsterminen im Land.

Neu in den Blick genommen werden könnten die 18jährigen, die vor einem Jahr noch nicht spenden durften, indem man in die Schulen gehe. Im nächsten Jahr könnten Termine in Berufs-, Fachhochschulen und Gymnasien gezielt organisiert werden, denkt Wadle laut nach. Das DRK sei dankbar, wenn Leute sagen, sie oder ihr Kind seien betroffen und um eine Aktion bitten. Die Aktion „Sabine Röhl und andere“ habe viel geholfen. „Die Landrätin ist eine Person des öffentlichen Lebens. Durch konkrete Gesichter wird die Bevölkerung motiviert und so bekommen wir auch die nötigen Spenden.“