Tag der seltenen Erkrankungen

Luftballonaktion am Informationstag

Auf dem Jockel-Fuchs-Platz wurden Luftballons gestartet

Mainz – Heute (26.02.16) war im Mainzer Rathaus ein Informationstag zum "Tag der seltenen Erkrankungen". Dieser findet jedes Jahr weltweit am letzten Tag im Februar statt.

Aus terminlichen Gründen variiert dieser, da die Veranstaltungsorte nicht immer zu dem festgelegtem Termin frei sind. Der Tag dient auch dazu, um die Öffentlichkeit auf diese Sachlage aufmerksam zu machen. Denn es kann jeden treffen.

Eine Erkrankung gilt in der Europäischen Union als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 bzw. 1 von 2.500 Einwohnern an dieser Erkrankung leiden. Es gibt seltene Erkrankungen mit weniger als einem unter 1.000.000 Einwohnern.
Gesamt werden ca.  6.000 – 8.000 Erkrankungen als selten bezeichnet.
Schätzungen zufolge leiden in Deutschland bis zu vier Millionen Menschen an seltenen Erkrankungen. Davon sind rund drei Millionen Kinder und Jugendliche betroffen.

Die meisten Mediziner kennen sich mit diesen Erkrankungen nicht aus. Es mangelt an Kompetenzzentren, wo multidisziplinäre Behandlung und Betreuung möglich wäre. Besonders betroffen sind Patienten, die älter als 18 Jahre sind, da die Versorgung an Sozialpädiatrischen Zentren nicht mehr möglich ist.

Gemeinsam ist, dass diese Krankheiten meist chronisch verlaufen, mit Invalidität und/oder eingeschränkter Lebenserwartung, und häufig bereits im Kindesalter beginnen.

Die Diagnose vieler dieser Krankheiten ist oft fehlerhaft oder verläuft ergebnislos, da die Krankheit nicht erkannt wird und der Patient einen Marathon von Arzt zu Arzt mitmacht.

Etwa 80 % der Seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt, die Ursachen sind häufig nicht erforscht. Bei diesen geringen Patientenzahlen ist das Interesse der Forschung sowie Pharmaindustrie und der Ärzteschaft äußerst gering. Somit haben Patienten kaum Chancen, dass ihnen geholfen wird.

Weitere Infos unter:

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.
www.achse-online.de
www.kiss-main.de